O impacto do tratamento psicanalítico em pacientes portadores de distrofia fácio-escápulo-umeral

01/09/2018 03h17

Teresa Genesini

 

No que se segue, nossos leitores poderão conferir o resumo do trabalho apresentado no 18º Congresso Internacional da World Muscle Society – realizado em Asilomar-Califórnia/USA, entre os dias 1 a 5 de outubro de 2013. De autoria de Jorge Forbes; Teresa Genesini; Claudia Riolfi; Elza Macedo; Dorothée Rüdiger, Liége Lise; Alain Mouzat; Rita Pavanello e Mayana Zatz, o trabalho é resultado da parceria entre o Centro de Estudos do Genoma Humano – da Universidade de São Paulo, e do Instituto da Psicanálise Lacaniana  IPLA.

Dentre 67 pacientes com distúrbios neuromusculares, atendidos na Clínica de Psicanálise do Centro do Genoma Humano - USP, os portadores de distrofia Fácio-escápulo-umeral (FSHD) constituem um grupo importante. Dez pessoas, com diferentes graus de severidade da doença, procuraram-nos espontaneamente por estarem sofrendo de depressão. Dois pacientes, L. e J. descritos abaixo, com histórico familiar de FSHD, cujos resultados foram confirmados através de análise molecular, ilustram o efeito positivo do tratamento psicanalítico.

L., 45 anos, pai de três filhos, era afetado pela distrofia. Nunca havia contado à família que tinha uma alteração genética. Quando seu filho mais novo começou a mostrar sinais da distrofia, ele percebeu que não poderia continuar mantendo o segredo, mas não sabia como lidar com a situação. Após três meses de tratamento, não só revelou publicamente a situação, como implantou um serviço de psicanálise na rede pública onde trabalhava, Em sua última entrevista ele declarou: “Pela primeira vez em minha vida eu tirei minha camisa e experimentei o prazer de nadar no mar”.

J., 31 anos, foi examinada pela primeira vez no Centro do Genoma Humano quando tinha 20 anos. Declarou que desde seus 12 anos tinha dificuldades para levantar seus braços e nunca tinha conseguido assoprar. Tinha uma grave hipotonia, fraqueza muscular, proximal assimetria de membros superiores e atropfia; fraqueza facial (inabilidade para assoprar, sorrir e fechar os olhos), hiperlordose lombar severa, escápula alada e fraqueza proximal de membros inferiores. Sua mãe e irmãos eram afetados de forma mais leve. Após o tratamento psicanalítico, abandonou sua resignação rejeitando a compaixão alheia. A despeito de uma enorme e desconfortável deformidade física apostou no sonho de estudar e tornar-se professora – voltou para a escola. Atualmente, está se formando e estagiando. Ambos os pacientes perderam a vergonha de seu corpo e encontraram uma forma de lidar com sua própria sexualidade.

 

 


 

 

Versão original apresentada no Congresso:

 

PSYCHOANALYSIS IMPACT TO FACIOSCAPULOHUMERAL (FSHD) PATIENTS

FORBES, Jorge; GENESINI, Teresa; RIOLFI, Claudia; MACEDO, Elza; RÜDIGER, Dorothée; LISE, Liége; MOUZAT, Alain; PAVANELLO, Rita de Cassia Mingroni, ZATZ, Mayana

Human Genome Research Center – Biosciences Institute – University of São Paulo

Institute of Lacanian Psychoanalysis  IPLA, São Paulo, Brazil

 

Among 67 neuromuscular patients searching for psychoanalysis treatment (in the Psychoanalysis Clinic, Human Genome Center), facioscapulohumeral (FSHD)  patients constitute an important group. Ten patients with clinical course ranging for very mildly to severely affected have asked for treatment with complaints of depression to date. Two patients, L. and J., described below,  both  with a family history of FSHD whose diagnosis were confirmed by molecular analysis,  illustrate the positive effect of such approach.

L., aged 45, father of three children  was only mildly affected. He never told his family that he had a genetic disorder. When his younger son started to show clinical signs of FSHD he found out he could not hide it any more but did not know how to deal with this situation. After 3 months of treatment he had not only  revealed the truth to his family but also had decided to launch a similar psychoanalysis approach in his home town. In his last visit he declared: “For the first time in my life I took off my shirt and enjoyed swimming in the ocean”.

J., aged 31, was examined for the first time at the HGC when she was 20 years old. She referred that since she was 12 years-old she had difficulty raising her arms and she was never able to whistle. Currently, she has significant hypotonia, upper limbs proximal asymmetrical muscle weakness and atrophy, facial weakness (inability to whistle, smile and close the eyes), severe lumbar hyperlordosis, scapular winging and proximal lower limbs weakness. Her mother and other maternal relatives are also affected but less severely. After psychoanalysis treatment she abandoned her resignation “feeling” and rejected others compassion “feeling” towards her. Despite her severe body deformity she decided to pursue her dream to be a teacher and went back to college. Similarly to the first patient she is now not ashamed of her body and they both found another way to cope with their own sexuality.